Orphanet
Orphanet es el portal de información de referencia en enfermedades raras y medicamentos huérfanos, dirigido a todos los públicos. El objetivo de Orphanet es contribuir a la mejora del diagnóstico, cuidado y tratamiento de los pacientes con enfermedades raras.
www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease.php?lng=ES
Orphanet ofrece una colección de servicios de libre acceso:
- Un listado de enfermedades raras y una clasificación de éstas elaborada a partir de las clasificaciones publicadas por expertos.
- Una enciclopedia de enfermedades raras en inglés y francés, traducida de forma progresiva a las otras lenguas del sitio web.
- Un listado de medicamentos huérfanos en todas las etapas de desarrollo, desde la designación de medicamento huérfano de la EMA (Agencia Europea del Medicamento), hasta la autorización de comercialización europea.
- Un directorio de servicios especializados que ofrece información sobre: consultas especializadas, laboratorios clínicos,proyectos de investigación en curso, ensayos clínicos, registros, redes, plataformas tecnológicas y asociaciones de pacientes; en el ámbito de las enfermedades raras y en cada uno de los países de la red de Orphanet.
- Una herramienta de ayuda al diagnóstico, que permite a los usuarios buscar una enfermedad por los signos y los síntomas asociados.
- Una enciclopedia de recomendaciones y directrices para la atención médica de emergencia y la anestesia.
- Un boletín de noticias bimensual, OrphaNews, que ofrece una visión general sobre la actualidad científica y política en el ámbito de las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos, en inglés y francés.
- Una colección de informes temáticos, los Informes Periódicos de Orphanet, que tratan temas relevantes y que pueden descargarse directamente de la web.
